如何理解“亲人的责任大无边”？

——指间莎

当至亲面临诸如癌症之类的重大疾病威胁时，作为家人应该扮演什么样的角色？这个话题是《抗魔日志》的核心之一 。因为太过重要，所以这里提前做一个陈述。

无数癌症病例一再表明，在很多情况下，生命状态的持续下降并不仅仅是癌症本身单方面肆虐的结果，而是首先让患者精神崩溃后的趁虚而入，或者在患者“病急乱投医”情况下的误诊误治。许多事实也一再证明，真正死于癌症的少之又少，大多数癌症死亡的直接原因主要集中于两个方面：精神崩溃和过度治疗。

需要很严肃地指出，避免精神崩溃和过度治疗这两个方面的责任，都必须由患者的至亲者担当。

实际上，绝大多数人对上述两个方面都难以做到，需要在持续的学习中不断提升相应的能力。

例如“避免精神崩溃”，其实就是想方设法去宽慰患者，或让其分心，避免过度沉浸于对病魔或不久于人世的恐惧中 ，哪怕用无数“善意的谎言”来堆砌无数个“貌似真理”的说辞也在所不惜。 即便在很多人看来，一些很容易拆穿的谎言不值一提，但绝大多数患者却依然宁愿相信。这其中的道理就如同一些患者明知在癌症领域存在广泛的过度医疗甚至欺诈行为，但依然宁可选择相信的道理一样。只是一般人会认为自己无能力控制对方的所思所想，多半选择不作为。

又例如“避免过度医疗”，相信绝大多数人都会认为这是医院的责任，与患者家属无关，其实错了。在流程上，医院的每个治疗步骤都会征得患者及其家属的同意。如果患者能够努力通过学习而提高把控能力，即使医院有心“过度医疗”，也难过家属这一关。 为什么过度治疗普遍存在？医院是一方面，另一方面，而且是决定性的方面，是患者及其家属基本上没有能力去甄别哪怕很明显的“过度医疗”。 当然，这里所指的“责任”是一种亲情责任，而不是道德上或法律上的责任。

以下通过两个反面例子和一个正面例子来说明“避免精神崩溃”和“避免过度治疗”的重要性。

例1：这个事例只能算是借题发挥，特意指出患者亲人在癌症治疗过程中不作为现象。

在IT界有位李开复先生曾经患过癌症。不久前他写了一篇博客谈了些治疗癌症的体会。

尽管李开复先生来自台湾，对大陆的医疗环境或一些灰色背景缺乏了解，但在博客中过于强调患者个人的作为，忽略了许多对患者生命走向起决定作用的因素，会形成一定的误导。于是我针对他在博客中没有关注的重要内容提出了看法。有一些人关注到我的看法并给我留言，其中一位说他（或她）的母亲患有“直肠癌肝转移”，询问是否有好的治疗方法。

几乎绝大多数人都以为世间原本有很好的癌症治疗方法（包括曾经的我），似乎只是因为我们没有关注到，是信息不到位。

面对询问者的问题，因人命关天，不敢贸然回答，所以给出两点建议：

第一，不了解你母亲的具体情况，因此不好给出具体建议，可否先告诉我你母亲的一些基本情况 ？只有了解了这些，才能给出一些建议。

第二，家人的陪伴非常重要，要全程陪伴，全程维护整个治疗过程。

以上两点建议的重点在于第二点，也是我在完全不知道对方基本情况下的最基本回答，但其中却包括很多内容，尤其是“全程维护”，既包括了“避免精神崩溃”，也包括“避免过度医疗”两个方面的许多内涵。

可惜的是，这位很关心自己母亲的问询者再也没有接下句（继续讨论其母亲的病况）。当时我的想法是：

上述两点要求中，第一条很容易做到，无非是通过电脑键盘多打些字而已。但第二点却不是所有人都能够做到的。在经济社会中，我们每个人都在为生存、为事业奋斗。很多人在自己的亲人不幸患上重大疾病后，尽管也着急担忧，但通常也就是四处打听一下是否有那种“想象”中的特效治疗方法，仅此而已。

从感情上，他们也希望能够尽自己所能，但却不知道该做什么。在医院，除了帮忙料理生活琐事外，与治疗相关的事什么忙也帮不上，只能看着医护人员进进出出；加上患者身体虚弱且处于药物持续作用过程中，睡眠比平时要多得多，因而会感到极度无聊，呆在医院处处感到压抑。久而久之，只剩下“尽人事”了。 如果经济上够宽裕，甚至会将照料方面的琐事通过护工完成（这种情况广泛存在于许多医院）。

……

以上所描述的过程没有人会认为有什么不妥。但如果明白了其中的事理，相信都会无言以对。

例2：我曾经的一位病友是位68岁的妇女，直肠癌早中期，其唯一的儿子是医科大学毕业的，有自己的诊所。尽管他的专业与癌症有一定的距离，但医学相关的基础知识则是一般人所不及的。 然而可叹的是：对于其母的疾病，他的基本态度是“一切有医院的医生和专家”，用不着自己多操心，所以除了及时交纳治疗费用或不定期到医院看望外，其它时间都在忙自己的工作。只是这位母亲的性情属于那种多愁善感型，总怀疑治不好，担心发生转移，担心不久于人世 （其实这种多愁善感属于普遍现象）。骨头痛怀疑发生了骨转移，头痛担心发生了脑转移。最后终于发生多处转移并在一年后死亡。这时他儿子才开始关注导致其母亲死亡的原因，忽然发现许多本来可以避免的致命环节。

例如，患者在完成综合检查后发现肠子上多处肿块，胃肠科的医生在给出治疗方案时对家属的解释是担心手术切除会导致转移。按照医生的解释，这种密集分布的肿块往往意味着还有其它许多微小的肿块没有被发现（或者说现有的检查仪器分辨率不够），如果贸然手术，可能会切在那些尚未发现的微小癌肿上，进而导致转移。不仅如此，根据直肠最外端的肿块位置，还需要“造口”（排泄口再造） ，会从根本上影响患者的生活质量。所以这位外科主治医生建议首先采用化疗方式，待几个疗程后明确已有的肿块得到控制且未发现新的肿块，再考虑手术。 看上去这是一个道理明确，但却是想当然的方案。

然而，最后的“转移”结果正是因为未能及时切除源病灶所致。

直到这时，这位做医生的儿子才醒悟（注：这里仅仅指儿子自以为是的醒悟，不代表事实真相）：

当初那位外科主治医生给出的治疗建议首先是考虑到手术风险为自己带来的不利，本质上是“医患关系”风险的处理结果。显然，如果患者接受化疗就会由外科转到肿瘤内科，后续的治疗结果与该医生并不关系。所以整个过程的本质，实际上是外科医生巧妙地说服患者及其家属转换治疗方法而达到回避风险的目的。

当然，这里并不否定外科医生所说的手术风险，但与患者最后死亡的结果相比较，其所强调的手术风险只能算是一个可能的小错误。但这个错误需要医生负责吗？因为从某种角度上看，医生的建议虽然可理解为“自私自利，转移风险”，也可解读为“仁心仁术，为患者考虑”。只是因为患者最终去世，才会将医生的“仁心仁术”理解为“自私自利”。

如果站在公正的立场上来评判上述案例，结果是什么？结果是那位做医生的儿子没有尽到自己的责任。如果儿子能够尽心尽责，至少应该投入一定的精力去仔细学习和领悟有关癌症的相关知识，能够对那位外科主治医生所给出的“手术风险”和“采用化疗方法”的建议给出一个合理的评估，相信不难得出基本合理的决断：坚持首先切除肠上的癌肿，然后再考虑辅助化疗。

很明显的道理：

化疗属于传统的方法（尽管近代在用药方面有了许多改善），有效率相对有限，肠癌的治愈率更是低得可怜。如果以化疗为主要手段，那么会面临系列而且很大的恶化风险（例如化疗的毒副作用、转移等）。而如果采用手术切除，尽管会有风险，但与化疗的风险相比，明显要小得多。

又例如，在化疗期间身上长出疱疹（一种较为强烈的免疫反应。可以说，这种出疱疹的情况，是化疗过程中最大的“死敌”之一，一旦发现，是需要立刻停药的），但这位患者并没有当回事（与日常中身上长出疙瘩没有太大的区别），直到出现其它不适症状才由医生在检查中发现。但如果身边有位懂专业的亲人待在身边，这种带有一定“私密”性质的疱疹是可以及时发现的。

再例如，同样的化疗程序为何在许多其他类同身体条件的患者身上没有出现一些免疫反应，却出现在他母亲身上？这本身就是问题。难道不应该考虑其母亲免疫力的脆弱？或检讨自己并未及时地宽慰与缓解自己母亲的紧张情绪？尽管没有证据指向这类宽慰具有决定性作用，但至少现代医学已经证明了精神压抑会导致免疫力明显下降。

以上三个“例如”虽然涉及的事例有限，但足以说明这位患者所面临的综合风险是很大的。或者说，几乎每位癌症患者从初期的诊断到后续的治疗过程中，均会面临一个又一个的风险和陷阱，如果没有条件迈过那些坎，只能怪命。但这位拥有医科学历儿子的母亲原本是有条件迈过那些坎的。

例3：这是个很正面的例子，也是我的一位病友所经历的。

患者是位20多岁的女孩，胃癌。幸运的是，她有极其负责的父母为她操持一切。

在发现胃癌并手术切除后，后续跟踪检查中发现相应的肿瘤标志物指标持续偏高，尽管没有证据显示发生了转移或还存在没有发现的癌肿，但手术治疗的结果并没有完全达到预期目的，于是患者面临两个选择：

一是接受医院（以下简称X医院）给出的辅助化疗方案。这个方案看上去有些保守，医生也不能给出“肯定能治愈”的保证。

二是到北京3XX医院接受化疗。北京3XX医院是国内治疗癌症方面影响最大的医院。

作为父母，当然希望女儿的癌症得到彻底治愈。于是与女儿一起赴北京3XX医院。

住院后，3XX医院结合患者情况给出了化疗方案。父母将这个方案与X医院的方案一对比，发现这个新方案的化疗用药与X医院的用药是一样的，但剂量却是X医院方案的近一倍，于是女孩的父亲陷入犹豫中。一方面与医生反复交流，另一方面与其它患者反复交流，最后将问题的焦点集中在两种不同的治疗理念上：

X医院强调“姑息治疗”，认为在现有的医疗条件下还无法彻底根治癌症，需要在“姑息”的前提下保守治疗。

3XX医院则强调癌症是可以治愈的。用尽可能大剂量的化疗药物，在明确药物毒副作用的前提下，力争使得癌肿先于正常组织彻底凋亡。

面对两种不同的理念，女孩的父亲首先想到的是：

就算北京3XX医院的方法起到了作用，那么以后呢？一个人能够患上癌症，说明身体本身存在某种缺陷，如果采用猛药杀灭已经成形的癌肿，能够保证以后不会有新的癌肿再次出现？不能说3XX医院的方法有什么重大问题（尽管该医院的癌症治愈率并不高， 却也有不少康复病例），但至少有些“急功近利”，况且该院的癌症患者死亡率也是很高的。

……

女孩的父母经仔细权衡，决定重新回到X医院接受保守治疗方案。目前五年已经过去，女孩的身体状态正在持续改善中。

我们都不是神仙，对未发生的结果无法预知，但可以想象的是：

如果这位女孩在北京3XX医院接受治疗，结果只有两个：

要么经受了化疗的摧残，最后癌肿全部消失；要么未能挺过来，因“过度治疗”而夭折。而这两种结果的背后又会是什么？是女孩的免疫力和身体组织与器官均受到极大的伤害。再后来还会面临什么结果？很多可以想象结果都可能发生。

女孩父亲的最后结论，说“北京3XX医院的化疗方法只适合那种身体特别强壮的癌症患者”。

……

如果以上三个事例还不足以说明癌症患者需要至亲“全程维护”的重要性，后面会结合我的治疗过程再详细解释。

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